¿Cómo es compartir tu vida con una persona con TDAH?

Si habéis leído mi entrada de presentación, sabéis que tengo un hermano mayor, Rubén, con el que me llevo 3 años. Mi hermano tiene TDAH y yo siempre he convivido con él, nunca he estado sola. Por ello, me parecía interesante hacer esta entrada para mostrar pequeñas cosas que en mi casa están normalizadas, pero a lo mejor no le ocurre a todo el mundo. También, quería destacar que con esta entrada no quiero reducir  la persona de mi hermano al TDAH, pero me parece que puede ser un tema que os interese como futuras maestras y pedagogas, además de conocer otros puntos de vistas, ya que cada persona es un mundo y, en este caso, yo voy a hablar de mi experiencia personal con mi hermano.

Para hacer esta entrada he tenido hasta que preguntar a mis padres y a mi hermano sobre cómo le diagnosticaron y me he enterado de cosas que ni yo misma sabía. Es que, al fin y al cabo, al ser la pequeña, nunca me han tenido que decir “tu hermano tiene TDAH”. De hecho, yo creo que tardé mucho en saber que mi hermano tenía TDAH, porque yo siempre lo vi "normal", siempre lo vi igual. 

Respecto al diagnóstico, a mi hermano se lo detectaron a la edad más temprana a la que suele hacerse, a los 7 años. En este proceso de diagnóstico se hacen diferentes pruebas, y una de las que hicieron fue un tipo de test sobre cómo se comportaba mi hermano y debían hacerlo tanto la tutora de primaria de mi hermano como mi madre. A la hora de ver los resultados de los test, los dos eran muy parecidos. El médico dijo que esto era bastante raro, siempre suelen ser algo diferentes. Esto se debe a que, generalmente, los padres tienen una visión más nublada o idealizada de sus hijos, sobre todo cuando son tan pequeños y suelen tener ese miedo, aunque sea inconsciente, a que un hijo sea “diferente”. Sin embargo,  mi madre siempre tuvo muy claro cómo era mi hermano. 

Otra cosa que me sorprendió cuando mi madre me estaba contando sobre este proceso de diagnóstico fue la respuesta de los médicos. Los neurólogos le dijeron a mi madre que había que medicar a mi hermano de inmediato. Dieron a entender que había un problema grave en el TDAH de mi hermano y era necesario medicar. Mi madre, ante esta respuesta, se lo planteó. Al fin y al cabo, te lo está diciendo un médico, por lo que respetas su opinión, ya que reconoces que él sabes mas que tú. Sin embargo, mi madre decidió preguntar a la tutora y la pediatra de mi hermano para conocer su opinión y tener más puntos de vista. Ambas dijeron que era mejor no medicar en este caso. Por ello,  mi madre volvió al médico para decir que había decidido, por ahora, no medicar a mi hermano. La respuestas de los neurólogos, porque eran más de uno, eran textualmente estas: “si no medicas a tu hijo acabará en la indigencia” y “tu hijo está sacando seises cuando podría sacar dieces”. A lo que mi madre respondió: “prefiero que mi hijo saque seises y sea él mismo, a que saque dieces y no sea él ”. 

Con todo esto no estoy diciendo que no haya que medicar a las personas con TDAH, sino que es importante tener en cuenta las consecuencias de esta medicación, ya que son bastantes. Además, mi madre nunca se cerró en rotundo, siempre decía que si Rubén lo necesitaba en algún momento se medicaría. Sin embargo, prefirió esperarse y ver cómo iba evolucionando durante toda su etapa educativa o que fuera más mayor para saber si mi hermano quería medicarse. A día de hoy, mi hermano con 21 años nunca se ha medicado y, en principio, no quiere hacerlo.

Después de esta pequeña historia de cómo diagnosticaron a mi hermano la cual me parecía interesante compartir, os quería hacer una especie de lista de cosas que hace mi hermano que tengo totalmente normalizadas, pero que, a lo mejor, en otras casas no sucede.

• Muchas veces hay que repetirle las cosas: cosas tan sencillas como saber cuál es su cepillo de dientes o su toalla, se le olvidan. Sobre todo la toalla, que se cambia cada semana, a día de hoy me sigo asegurando de que sabe de qué color es la suya, porque muchas veces cuando se lo dices está haciendo otras cosas que considera más importantes y saber cuál es su toalla lo considera irrelevante, así que se le olvida.

• Antes de salir de casa se apunta lo que ha hecho: de esto me enteré hace unos dos años y me sorprendió. Siempre que sale de casa se manda un whatsapp a él mismo diciendo “he cerrado la puerta con llave” o cosas así. Esto lo hace porque siempre va a mil por hora y muchas veces se le olvida lo que hace porque no presta atención en eso. Por eso, como él mismo se conoce de sobra, se manda ese tipo de whatsapps. 

• Es muy hiperactivo: es importante saber que no todas las personas con TDAH son hiperactivas. Exiten tres tipos de TDAH: combinado, predominantemente hiperactivo-impulsivo y predominantemente inatento. Mi hermano Rubén es el segundo tipo, y por ello, es muy hiperactivo desde siempre. Necesita gastar toda su energía de alguna manera y, por eso, va al gimnasio. Además, en mi casa ya vemos normal que estemos todos en el salón y de repente se ponga hacer flexiones. 

• ¿Qué pasa en situaciones extraordinarias cómo el apagón? Mi hermano ese día estuvo de los nervios, y me acuerdo perfectamente porque intentó molestarme de todas las formas posibles para que le hiciera caso. Recuerdo que cuando se fue la luz él iba a irse a la universidad (porque también va por la tarde) y yo estaba en la cama porque había llegado de hacer un examen y no tenía clase. Salió de casa y se dio cuenta del apagón, así que volvió. Lo primero que hizo cuando llegó fue irse al gimnasio. Sin embargo, no tardó mucho en volver, ya que le echaron por las circunstancias del apagón. Después, a pesar de que llevaríamos menos de dos horas sin luz, ya empezó a ponerse nervioso porque se aburría y no sabía qué hacer. Empezó a montar en la bici estática que hay en mi casa mientras hacía un sudoku (lo sé, a mí también me parece demasiado). Cuando terminó, empezó a verse una serie en la tablet, pero se le quedó sin batería. Estuvo todo el día intentando molestarme para que le hiciera caso, pero yo estaba demasiado concentrada en estudiar los últimos exámenes que me quedaban. Intentó que jugáramos los cuatro (mis padres, él y yo) al trivial, pero nadie quiso y empezó a hacerse las preguntas a él mismo. Al rato se aburrió y decidió ir a casa de mis abuelos que viven a unos veinte minutos de nosotros y estuvo con ellos pasando el rato hasta que volvió. En fin, ese día me di cuenta de que mi hermano necesita hacer algo siempre para poder gastar toda su energía.

• Aunque pueda parecer desorganizado, tiene rutinas muy planificadas: mucha gente cree que las personas con TDAH son desorganizadas e incapaces de estudiar, pero no es exactamente así, además depende de cómo sea cada persona. En el caso de mi hermano, él se fija ciertas rutinas. A lo largo del día, hace trabajos, estudia y juega al ordenador. Es verdad que mi hermnao no es capaz de estar más de una hora sentado estudiando, pero eso ya lo sabe, por lo que se organiza basándose en sus necesidades y responsabilidades. Por ejemplo, nada más despertarse suele estudiar o hacer cosas de clase y luego se va al gimnasio. Cuando regresa, vuelve a estudiar y cuando se cansa juega al ordenador. Con esto quería mostrar que, a lo mejor, tú te crees que no estudia, pero sí que lo hace, lo único que no todo del tirón.

Estas son solo algunas cosas que he querido compartir, siempre desde el caso concreto de mi hermano. A lo mejor algunos pueden ser unos “tópicos”, pero es la realidad que yo vivo con él. Espero que os hayan servido para conocer un poco más acerca del TDAH o para ver más puntos de vistas de diferentes casos.

Después de esto, para conectar un poco con la asignatura de Organización y Gestión de Instituciones y Programas Educativos, quería hablar sobre la experiencia de mi hermano en su trayectoria educativa. Como os he comentado antes, a mi hermano le diagnosticaron a los 7 años, por lo que ha estado diagnosticado durante la mayoría de su trayectoria educativa. Sin embargo, nunca le aplicaron ningún tipo de medida educativa, excepto en 2.º de Bachillerato porque él mismo lo pidió.

Durante toda su etapa escolar (tanto en Primaria como en la ESO y Bachillerato), sus notas siempre han sido “normales”, alguna vez suspendía, pero normalmente aprobaba todo y, en algunas asignaturas como Historia, destacaba más con muy buenas notas. No obstante, nunca se le aplicaron medidas. Además, tanto en primaria como en la ESO siempre recibía el mismo tipo de frases por parte de los profesores: “estate quieto”, “intenta no moverte tanto”, “no preguntes tanto”, etc. De hecho, la frase estrella de los profesores a mi madre era: “tu hijo es incapaz de estar más de 5 minutos sentado en la silla sin moverse”. Esto refleja cómo el sistema educativo, en vez de ser empático con casos como el TDAH e intentar tratar a los alumnos de la forma adecuada, deciden castigarlo y señarlo. Asimismo, como he mencionado antes, fue únicamente en 2.º de Bachillerato cuando a mi hermano le aplicaron medidas no significativas. En su caso, le dejaban 30 minutos más a la hora de hacer los exámenes, tanto en Selectividad como en los del instituto.

Con todo esto, ahora que poco a poco nos estamos adentrando en el mundo de la educación, me doy cuenta de que todavía queda mucho camino por recorrer en el ámbito educativo respecto al TDAH. En muchas ocasiones, en lugar de intentar comprender cómo funciona el cerebro de las personas con TDAH, el sistema intenta corregir estos comportamientos que se salen de “normal”. Esas frases tan escuchadas como “estáte quieto”, lo único que consiguen es frustrar todavía más a los alumnos con TDAH, ya que ellos necesitan moverse, es una forma de autorregularse. Por ello, en vez de emplear ese tipo de frase, se debería tener una visión más empática y tratar de ayudar a estos alumnos. Por ejemplo, podríamos permitirles que anden por la clase sin molestar a los demás si lo necesitan, hacer pequeñas pausas activas durante clases o hacer actividades más prácticas y participativas. Asimismo, podemos dar más tiempo en los exámenes, dividir tareas largas en tareas más pequeñas, permitir diferentes formas de participación o simplemente tener más paciencia cuando necesitan repetir instrucciones. Todo esto, a diferencia lo que puedan creer algunos, no son ventajas, simplemente estaríamos adaptando la enseñanza para que todos los alumnos tengan las mismas oportunidades de aprendizaje.

Toda esta experiencia de mi hermano me ha hecho darme cuenta de que es necesario que haya una mayor formación del profesorado y del sistema educativo sobre cómo tratar el TDAH de manera adecuada. No se trata de etiquetar ni de intentar que pare de ser cómo es, sino de comprender sus necesidades, adaptar el proceso de enseñanza cuando sea necesario y crear un clima de aula positivo e inclusivo. Al fin y al cabo, cada alumno aprende y vive de forma diferente y, por ello, la educación debería estar preparada para entender esa diversidad en lugar de intentar que todos encajen en el mismo molde.